许多患者在确诊红斑狼疮后,都会出现悲观消极的情绪。其实,红斑狼疮和高血压、糖尿病、冠心病等普通慢性病一样,都是不可治愈的。但只要规范治疗,大多数病人是可以达到病情完全缓解的。
误解太多,牺牲健康作代价
不少红斑狼疮患者在诊治过程中,一味地追求“彻底治愈”,一味地要求疗效立竿见影,最好今天吃药明天就感觉“轻松”了。实际上这是不可能的。所谓的“特效药”都只是遮掩病情的“幌子”。为此那些求医心切的人走了不少弯路,花了不少冤枉钱,最后还付出了健康甚至生命的代价。
误区一:寻求“祖传秘方”。红斑狼疮病人,损害的部位不尽相同,临床特征差异很大,古人不可能会有一个药方子可以,解决所有不同问题。而且,红斑狼疮并不像感冒、发热那样常见,在交通和资讯都极不发达的古代,一个郎中不可能经常遇见狼疮病人,即使他有一张特效秘方,也难有“用武之地”。一方面,既然难以验证那张“秘方”是否有效,又何来的“药到病除”呢?另一方面,这样一张治疗罕见病的秘方,不能靠它“养家糊口”,还会祖祖辈辈“传男不传女”地祖传下来吗?
误区二:追求“中药无不良反应”。那些自称抗风湿很灵的“中药”,其实多是掺入了大量激素的药物。真正起效的不是里面的中药成分,而是掺入的激素(这些药中激素含量往往过多,不良反应更大)。
误区三:相信医疗广告,医院。红斑狼疮是一个非常复杂的疾病,累及的器官组织可以很多,病情危重时,常常需要多个科室通力合作。例如,狼疮肾炎出现病情危急时需要血液透析治疗;严重的狼疮肺炎,就要到呼吸科或重症监护病房治疗等。医院难以“五脏俱全”,更不会是“五脏精通”。一个不能治疗危重红斑狼疮的医生,很难成为治疗红斑狼疮的好医生,而要治疗危重病人,医院的总体实力。因此,治疗红斑狼疮医院的风湿免疫科。
终身使用激素,十几年前的观点
许多红斑狼疮患者因害怕“终身使用激素”而拒绝科学的治疗。其实,“红斑狼疮需要终身使用激素”是过去的观点。半个世纪以前,激素开始用于治疗红斑狼疮,大大地降低了急性期狼疮患者的死亡率,并成为治疗狼疮的基础用药。当时还发现,激素减量或停药后,患者会复发或病情加重,因此形成了“红斑狼疮需要终身使用激素”的治疗观点。
十几年前,医学界已经逐渐认识到,激素只能控制症状,不能从根本上缓解病情,不能阻止和逆转慢性病变的发展。此外,长期使用激素会产生严重的不良反应。因此,治疗红斑狼疮不能过分依赖激素。
治疗,关键是“诱导缓解”
任何一个医生用激素治疗红斑狼疮,都可以让患者产生较好的近期疗效,但治疗红斑狼疮的关键是“诱导缓解”,就是令疾病处于“休眠期”,不对人体产生伤害。诱导缓解的药物主要是免疫抑制剂。虽然这类药也有一定的*性,但其远期不良反应低于激素。在使用这类药物后,激素用量大多可以顺利地减少,因此免疫抑制剂也叫激素助减剂。激素和免疫抑制剂,两者都有较大的*性,关键在于如何根据病情的需要选择恰当的药物,掌握好剂量和疗程,以达到最大的疗效和最小的不良反应。
在病情完全缓解后,半数患者可以停用激素,许多患者可以完全停药。当然,可以停药不等于痊愈,一般说来,如无症状,可以每3~6个月到专科医生那里复查一次,一旦出现症状,应随时复诊。
贵药≠好药
目前的免疫抑制剂,有每月只需几元的甲氨蝶呤,有每月要多元的霉酚酸脂(注:每月多元是年,现今年国产药每月近元),不久的将来,还会有每月需上万元的生物制剂。但是,治疗红斑狼疮,贵药不等于好药。
轻、中型的患者首选的应是甲氨蝶呤;有内脏损害(如肾脏、脑部)的患者,需要考虑使用环磷酰胺(每月20多元)。但是有一部分患者,由于病情较顽固,环磷酰胺需要较大的累积剂量才能控制病情,这样可能导致她们不孕或提前进入更年期。而昂贵的霉酚酸脂(总疗程下来大概十多万元)既能接近环磷酰胺的疗效,又没有性腺*性,可以保住患者的生育能力和避免提前步入更年期。
当然,有无必要为此多花十几万元,这就要视个人的经济情况了。
医院风湿二科我科是华北地区最大的风湿免疫病专科,服务于全国风湿免疫病患者,每年有来自10余个省份的数百名患者在我科得到及时、正规的治疗。我科拥有最先进的免疫实验室及风湿病诊疗设备,与国内医院保持高度一致。我科每月邀请著名风湿免疫专家、全国反复性流产(胎停第一人)北医三院刘湘源主任会诊,在北京,刘主任的专家号一号难求,我们为风湿免疫病患者省去排队挂号的时间,直接与专家面对面。姜淑华主任医师姜淑华,女,主任医师,河北医院(医院)风湿二科科主任,全国中西医结合风湿联盟常委,河北省中西医结合风湿免疫学会常委,沧州中西医结合风湿免疫学会主委,年被河北省委宣传部、河北省卫计委,授予河北省十大最美医生称号,长期从事风湿免疫病专业,获得省级科技进步奖三项,市级科技进步奖四项,先后发表科研及学术论文40余篇,专著2部,曾赴日本进修学习,多医院、医院、北医三院进修学习,参加海峡两岸学术交流活动及国内外大型学术交流活动。专家特长:类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征(免疫性胎停、反复流产、不孕不育)、银屑病、银屑病关节炎、系统性血管炎、白塞病(口腔溃疡)、过敏性紫癜、硬皮病、多发性肌炎、皮肌炎、股骨头坏死的保守治疗,尤其是长期不明原因发热、滑膜炎、关节积液的诊治,抢救重症系统性红斑狼疮、重症皮肌炎方面积累了丰富的临床经验。出诊时间和地点:
每周二、四、医院门诊楼二楼风湿免疫科门诊手机:
平利峰副主任医师平利峰,男,副主任医师,河北医院(医院)风湿二科主诊医师,研究生学历,硕士学位,沧州中西医结合风湿免疫学会常委,长期从事风湿病专业,曾多医院、医院进修学习,在国内外杂志发表科研论文数篇。手机:
孙凤艳副主任医师孙凤艳,女,副主任医师,河北医院(医院)风湿二科主诊医师,研究生学历,硕士学位,沧州中西医结合风湿免疫学会常委,长期从事风湿病专业,医院、医院进修学习。手机:
王晓磊副主任医师王晓磊,女,副主任医师,河北医院(医院)风湿二科主诊医师,研究生学历,硕士学位,沧州中西医结合风湿免疫学会常委,长期从事风湿病专业,医院、医院进修学习。手机:
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