皮肤血管炎

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TUhjnbcbe - 2020/12/19 23:05:00
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疾病,是生命中最不可控的遭遇。有人说,它是苦难,也有人说,它是苦难下的涅槃。

年3月14日,是我肾移植术后第四个月,这场疾病让我经历痛苦,也让我在苦难中成长。苦难本身没有意义,但苦难下的涅槃,却闪着金子般的光辉。

年夏,公司例行体检报告上,显示尿蛋白3+,当时我并不知道尿蛋白代表什么,只为稳妥起见,医院复查,没想到,肾穿刺结果是IGA肾病。大夫说从病理来看,已经到了很严重的程度,需要激素+环磷酰胺联合治疗。

尿检▽

肾功能▽诊断证明▽

好好地怎么会突然得了肾炎?

还治不好,只能维持,尽量终身不透析?

要吃大量激素和免疫抑制剂,这些药有一堆副作用!

为什么身体没有任何不适,除了尿蛋白其他指标都正常,就得了这么严重的病?

我才28岁,就要一辈子忌口吃药,这也太夸张了!

震惊,恐惧,甚至绝望一下子向我侵袭,人生二十几年第一次遇到这种无力。在这次住院前,医院,一下子就从一个自觉身体挺好的的人变成终身患病的人,角色转变快到无法适应。一时间只有一个念头,会不会弄错了?还有其他办法吗?

这时,亲人朋友又陆续带来消息,说很多人靠中药治好了肾病,说激素和环磷酰胺副作用太严重,说哪哪哪有很好的中医大夫去试试看。最后,思忖再三,因为自觉身体状态还不错,也因为不想吃激素,我拒绝了协和的治疗,踏上了吃中药的路程。

我知道自己面临一场豪*,但尚未经历病魔折腾的我并不明确明白*注意味着什么。

中医治疗2年,肌酐从涨到+的,重回协和,回天乏力。果然像两年前协和大夫说的:“你这种情况吃中药必定肾衰。”

(肾上线特别注释:糖皮质激素和环磷酰胺的副作用确实不少,我们详细介绍过→肾内科*性最强的药物之一,环磷酰胺传。但对于一些快速进展的肾病,它们往往是医生必不可少的利器。由于害怕西药副作用,导致我们很多患者转而寻求中医。寻求中医也是可以的,但我们想给肾友们一点建议:有些肾病类型不适合寻求中医治疗,因为并不是所有肾病都是缓慢进展,有的肾病进展速度非常快,中医治疗有可能延误病情。比如本文作者的情况,以及急性的血管炎肾病,快速进展的狼疮肾病,新月体IgA肾病等。)

年夏天那个下午至今历历在目,在协和肾内科特需门诊,我哭着对大夫说,怎么会这样,如果肾衰,要终身透析,那我不如死了算了。生活还有什么质量,我的人生还没到30岁,一辈子就这样完了吗?

主任安慰了我很久,告诉我透析并不可怕,透30年的大有人在,透析之后照样能上班、工作,正常生活,人总会得病,有问题就积极解决。

解决,怎么解决?真的可以解决吗?

当时我是茫然的。

如果说两年前IGA肾炎是人生路上的炸弹,那这次肾衰竭的诊断无疑是原子弹,一下子把我从里到外炸的体无完肤。在进入透析前的几个月,似乎是我人生中最慌张的一段时间。

我对肌酐的数字极度恐惧,每周一次的复查就像参加一次高考,可怕的是高考还能靠复习获得安全感,而指标到那个程度却是你怎么努力也没什么用。

因为肾脏功能越来越弱,我开始水肿,一度由90斤肿到斤,小腿的皮肤被崩的都有了妊娠纹,利尿剂也没什么用,因为水肿太厉害,两个腿像灌了铅,每迈一步都很困难,大部分时间只能躺着,站久了水份会全部汇聚在下肢,皮肤充满了紧绷的刺痛感,走路时就像个蜗牛一样慢慢挪着,几十米的距离能走十来分钟。主任特别提醒我,小心别把腿弄破了,破了可能会流水。

恐惧吗?当然。一个原子弹扔过来的时候,人首先是懵逼的。

我记得在楼道里给好几个信任的朋友打电话,接通就开始哭。

我记得晚上翻来覆去睡不着,偶尔入眠就梦到生病相关,有时会惊醒我记得不敢想任何有关病痛的东西,想起来心就像揪着一样。我记得我抱住妈妈问,会好吗,还有希望吗?

或许每个经历大病还能站起来的人,都有这么一段过程,拒绝接受——慌乱——绝望——自我调整——默认——适应——重启生活,最开始恐惧是因为对未来的失控,你不知自己会经历什么,不确定人生会遭遇多么惨重的滑铁卢,你只觉得自己好像一列脱轨列车,在不断朝着失控的方向下滑,不知前方是否是万丈悬崖。然而在经过哭泣,后悔,失眠,绝望等等情绪的折磨之后,人精神上的自我修复机制也开始启动,我觉得这样下去不行,心态崩了人就真的毁了,得自救。

开始网上问诊,想从别的大夫那里听听是否有其他的可能性,医院的许戎主任给了我三个答复:一、终末期肾病不可逆转。二、对于年轻人,肾移植是生活质量更好的方式。三、肾上线是一个不错的网络平台,有很多肾病相关的知识,可以

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