皮肤血管炎

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TUhjnbcbe - 2024/9/30 14:24:00
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每年的5月10日是“世界狼疮日”,我国有多万狼疮患者,中国狼疮患者占全球1/4,患者死亡率相比正常人可高出11倍,尤其多见于15-45岁的育龄期女性。系统性红斑狼疮又有“不死癌症”之称。日前,记者就此医院风湿免疫科主任何善智。
  本报记者周映夏通讯员林茹珠唐柳青住院病人中50%以上为20至30岁女性“红斑狼疮是一种自身免疫疾病,虽然暂时无法根治或治愈,但是不会传染。现今的医疗手段已经能够让疾病得到有效治疗,让患者维持正常生活。”何善智表示,该科门诊平均每年新发现多个轻症狼疮患者,平均每年有多例重症狼疮患者需住院治疗。在狼疮住院病人中20至30岁女性占50%以上。据了解,今年4月初,该科接诊了一名16岁的女患者。这个女孩去年10月医院泌尿外科就诊,检查发现输尿管梗阻,但没有结石,经过对症用药后,女孩回家。过了几天,这个女孩又出现腹痛,在外院被诊断为急性阑尾炎,并做了手术。回家后女孩第三次出现腹痛,此次医院就诊,医生发现她面部有皮诊,验血发现白细胞比较低,经风湿免疫科专家会诊后,确诊为系统性红斑狼疮,患者已经出现肾、消化道及泌尿系统等多系统损害,立即住院治疗。“住院对症治疗10多天后,女孩恢复较好出院。”何善智说,这个病人腹痛三次就诊,才确诊为红斑狼疮,可见这个病是很容易被误诊误治的,早诊早治是有效缓解病情和长期预后的重要方法。据介绍,系统性红斑狼疮好发于育龄期女性,以10-40岁多见;女性患者与男性患者人数之比约为9:1。全球平均患病率为12至39/10万人,其中黑人发病率最高,我国汉族人次之,发病率约为30至70/10万人。“我们建了一个狼疮患者群,现在群里已经有多名患者了。”何善智表示,系统性红斑狼疮的确切病因尚不清楚,目前主流学术观点认为是人体免疫系统被异常激活,产生自身抗体攻击自身组织、器官所致;同时可能与遗传、环境和雌激素有关。病情稳定狼疮患者也可做妈妈“系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,它的临床表现多种多样,可累及多器官系统,基本上从头到脚,从皮肤到内脏都可受累,患者主诉也不尽相同。”何善智表示,表现多种多样,特异性皮损有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑;非特异性皮损有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎(紫癜)、色素改变(沉着或脱失)、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹,少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱。因疾病和药物影响,红斑狼疮患者受孕能力较低,容易不孕不育。即使怀孕,孕期可能出现栓塞、反复流产、停产、早产、疾病复发甚至面临生命的危险。那么狼疮患者还能做妈妈吗?何善智表示,70%左右的狼疮患者是育龄期女性,只要符合备孕条件,规范治疗,控制病情后,均可像正常人一样生育。当然,一旦妊娠,需风湿科和产科医生共同随访。“我们接诊的有个红斑狼疮患者已经生了两胎,每年都有好几例狼疮患者生育的例子。”何善智表示,过去妊娠生育曾经被列为系统性红斑狼疮的禁忌症。而今,大多数系统性红斑狼疮患者在疾病控制后,可以安全地妊娠生育。一般来说,无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上的狼疮患者,在维持小剂量激素、羟氯喹的情况下都能顺利、安全地妊娠和生育。但是,病情不稳定时不宜怀孕。早诊治规范治疗很重要何善智表示,激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前,狼疮基本处于“无药可医,谈狼色变”的状态,当时狼疮的5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被这只“恶狼”夺去了生命,因此,狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症,被称为“不治之症”。狼疮之所以恶,是因为狼疮是一组高度异质性疾病,每个病人的表现都不一样,轻者只是皮肤关节的病变,重者会有血液系统损害、内脏损害,其中常受累的内脏是肾脏,严重时会出现肾衰竭,也有部分病人肺受累,出现咳嗽、多发肺部结节,还有部分病人甚至会累及中枢神经系统,出现头痛、精神差,甚至抽搐、肢体瘫痪等症状。狼疮患者可有各种不同的临床表现,治疗上亦不尽相同,因此常让人无所适从。患有狼疮,怎么办?何善智表示,要达到狼疮疾病缓解的目标,最重要的还是早诊断、早治疗,规范化治疗,个体化治疗。早期诊治、早期用药,可以使狼疮病人的病情在发病的起始阶段得到控制。风湿免疫疾病的治疗没有最好的药,只有最合适的药。医生支招狼疮患者如何提高生存率?“随着医学的发展,狼疮患者的生存率已得到大幅度提升,患者的10年生存率已经达到90%以上,系统性红斑狼疮成为可治可控的慢性病。”何善智提醒,患者要保持规律作息,保证充足睡眠,避免熬夜,适当锻炼,保持乐观情绪;不管在室内、室外都要注意防晒,避免长时间日光照射;另外注意补充钙剂及维生素D;日常饮食注意补充优质蛋白(动物蛋白),避免或少食芹菜、无花果、蘑菇等加强光过敏作用的食物;免疫力低下时,避免去人员密集场所,以免增加感染风险;不要擅自增减或骤停激素及其他药物,应定期和医师联系复查相关指标;不要盲目相信江湖医生,医院接受治疗,不建议单纯中医治疗。本文来源:中山日报
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