风湿免疫病患病人数多、诊治疑难、致残致死率高,被世界卫生组织列为继心脑血管疾病、肿瘤之后威胁人类健康的第三大杀手。
在我国,有超过1亿人患有风湿免疫疾病。然而,面对如此庞大的患者群体,我国各地风湿免疫科临床水平却差别较大,医院甚至没有建立风湿免疫科,全国风湿免疫专科医生数量也严重“短缺”。
风湿免疫学科是一个新兴的学科,我国风湿免疫病学仅有几十年的历史,大量临床问题亟待解决。
抢先一步“风”起云涌
年9月,海医院(简称“海医二院”)陈维飞副主任医医院风湿免疫科进修回来后,在医院领导及科室主任大力支持下,率先在海南省建立风湿病学组,年正式挂牌肾病风湿科,是海南省最早开展风湿免疫性疾病临床诊疗、科研、教学的风湿免疫病专科。年10月8日,独立建科。
目前,海医二院风湿免疫科设有独立病房及风湿病普通门诊、专家门诊和痛风门诊、系统性红斑狼疮门诊、脊柱关节炎一体化门诊、类风湿关节炎门诊等四个亚专科门诊,开放床位31张。风湿免疫科现有医护人员24人,其中海南省拔尖人才1名,高级职称专家2名,中级职称11名,硕士研究生3名。在系统性红斑狼疮、狼疮性脑病,硬皮病肾危象,结缔组织病相关肺动脉高压、肺纤维化等疑难、危重症诊治方面有着丰富的临床经验。常规开展唇腺活检术、肌肉活检术、肾脏活检术;关节腔局部注射治疗各种关节炎;99锝-亚甲基二磷酸盐及生物靶向治疗类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、银屑病关节炎;血液净化治疗重症狼疮、系统性血管炎等。
经过10余年的发展,海医二院风湿免疫科从无到有、从小到大、由弱渐强。特别是年独立建科后,在科主任陈维飞的带领下,科室在医疗服务、科研教学、学科建设、人才队伍、基础设施建设等方面都取得了长足发展。门诊量、住院病人数逐年攀升,已经形成了一个专业特色明显的学科。该科是国家风湿病数据中心建设单位及中国风湿免疫病医联体联盟成员单位、国家区域诊疗中心中西医结合风湿病专科联盟成员单位、海南省风湿病医联体成员单位,年3月被授予国家级“痛风规范化诊疗服务中心”。
科研创新,“风”华正茂
海医二院风湿免疫科以系统性红斑狼疮及痛风为主攻方向,同时发展关节炎(类风湿关节炎及脊柱关节炎)、系统性血管炎、结缔组织病肺间质病变等亚专科建设,收治来自海南省内外疑难危重风湿免疫性疾病。依托海南医学院科研平台及海医二院科研平台,积极开展科研工作。近年来,获海南省社会发展重点研发项目、海医院青年医师培育基金项目等多项科研课题资助。
目前,该科已经形成系统性红斑狼疮和痛风性关节炎两个科研团队,开展系统性红斑狼疮发病机制研究和临床研究,对指导临床诊疗具有重要的推动作用。参加中国风湿免疫病医联体联盟“中国系统性红斑狼疮直报(CSTAR)项目”及“风湿病(系统性红斑狼疮)妊娠注册研究”。借助海南医学院科研共享平台,建立了海医二院风湿免疫病数据库及患者生物样本库。年,《维生素D代谢通路相关基因遗传变异在红斑狼疮发病机制中的作用》获海南省社会发展重点研究项目立项。
高尿酸血症和痛风是科室另一个重点攻关疾病,风湿免疫科团队在全省率先采用双源CT开展痛风性关节炎早期诊断及临床研究,探索痛风发病机制及治疗策略。利用双源CT观察尿酸盐结晶在痛风不同时期的变化,降尿酸治疗后尿酸盐结晶数量及体积变化判断痛风治疗效果,指导痛风患者更好达标。
海医二院风湿免疫科医院进行风湿病知识培训
协同作战,“风”平浪静
在海医二院雄厚医疗资源的支撑下,风湿免疫科牵头整合多学科技术力量,为系统性红斑狼疮、系统性血管炎两大特色病种创建了多学科协作诊疗小组,形成协同合作的综合诊疗体系,在危重病例抢救和疑难病例管理上积累了丰富经验。
33岁的王某反复咳嗽、咳痰、咯血多年,7年间辗转省内多家“三甲”医院就诊,病情反反复复,均未能明确诊断。一周前因再次出现咳嗽、咳痰、频繁咯血,严重时每天咯血量达几百毫升,伴发热,体温最高39℃,心悸、乏力,几经周折到海医二院风湿免疫科就诊。入院后检查患者病情危重,随时有生命危险。陈维飞主任了解病情后,立即组织重症医学科、呼吸内科、肾病内科等多医学科联合诊治。进一步完善相关检查,最终明确诊断“肉芽肿性多血管炎,弥漫性肺泡出血,重度贫血,肾功能衰竭”。考虑到血管炎弥漫性肺泡出血是风湿免疫科急危重症,死亡率极高,同时患者合并有重度贫血、肾功能衰竭等多种危及生命的并发症。经反复权衡利弊,精准制定治疗方案,充分沟通风险后,陈维飞主任医师带领全体风湿科医护人员密切配合,联合多学科专家诊治,经过给以大剂量糖皮质激素冲击、免疫抑制剂抑制免疫治疗、双重血浆置换等治疗。患者经历一道道难关,最终在全体医护人员的共同努力下,转危为安,病情好转后出院。
患者王某某因妊娠26周,出现双下肢水肿加重、尿中泡沫增加,病情再发加重,来海医二院风湿免疫科住院。患者既往有系统性红斑狼疮病史15年余,病程中多次妊娠失败。入院后明确诊断“系统性红斑狼疮,狼疮性肾炎,宫内妊娠26周,高血压病3级(极高危),先兆子痫,抗磷脂综合征”。患者系统性红斑狼疮病情高疾病活动,合并妊娠,孕周小,胎儿出生后存活率低,并且合并抗磷脂综合征,随时可能出现动静脉栓塞、胎停等风险。经多学科联合会诊,结论为:系统性红斑狼疮危险分层为高风险,继续妊娠随时可能出现病情急剧恶化,危及患者生命,必须终止妊娠。根据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》及《系统性红斑狼疮妊娠专家共识》,对于合并难以控制的高血压、先兆子痫、抗磷脂综合征等严重并发症的系统性红斑狼疮妊娠患者,均建议终止妊娠。但由于患者既往多次妊娠失败,如果这次不能正常妊娠,将可能面临家庭破裂风险,患者及家属均强烈要求继续保胎治疗。虽然经过风湿免疫科医护人员反复耐心沟通,摆事实,讲案例,但患者及家属始终坚持必须继续妊娠。风湿免疫科全体医护人员面临着一方面是生命禁区,继续妊娠可能出现危及患者生命危险,甚至导致医疗纠纷;另一方面,终止妊娠可能出现一个幸福家庭的破裂。面对如此巨大责任与压力,是坚持还是放弃?风湿科全体医护人员在陈维飞主任带领下最终选择了坚持,在充分评估患者存在的各种风险,反复讨论,精确推敲制定每一个治疗方案。考虑患者合并抗磷脂综合征,既往多次妊娠失败,在充分沟通风险后,联合产科、儿科、超声医学科、肾内科等多学科制定患者后续的治疗方案。密切监测胎心,动态复查孕妇、胎儿血流动力学检查,给予糖皮质激素、免疫抑制剂抑制免疫,护肾,补充白蛋白,促进胎肺成熟等长达6周的治疗。在风湿免疫科联合产科医护人员精心呵护下及密切观察病情变化,根据病情变化及时调整治疗方案。患者最终平安度过危险,成功分娩一健康婴儿,患者的家庭终于迎来新生命。经我科及产科等多学科合作,打破生命禁区,成功为狼疮高危孕产妇保驾护航,避免了患者的家庭破裂,同时也圆了患者当母亲的梦想。
危重孕产妇患者好转出院时与风湿免疫科医护人员合影
公益惠民,“风”从响应海医二院风湿免疫科团队在不断提升自我的同时,还面向社会大众,积极开展公益活动,旨在深入践行“学史力行”,把以人民为中心的发展思想落实到具体行动中,扎扎实实为人民群众的健康保驾护航。
该科每年开展“4.20痛风日”义诊,大家积极响应,为广大痛风及高尿酸血症患者提供健康咨询及饮食指导。长期对医院、医院医院,开展下乡帮扶、义诊、复杂危重病例会诊、学术讲座,医院风湿免疫性疾病诊治水平。科主任陈维飞及科室高年资医生近年来多次参加海南省电视台、海口市电视台健康科普宣教活动,为广大民众答疑解惑,宣传防病治病知识,提倡健康生活理念。
此外,他们还创建了疾病科普健康宣传