每年的5月10日是“世界狼疮日”，我国有多万狼疮患者，中国狼疮患者占全球1/4，患者死亡率相比正常人可高出11倍，尤其多见于15-45岁的育龄期女性。系统性红斑狼疮又有“不死癌症”之称。日前，记者就此医院风湿免疫科主任何善智。
本报记者周映夏
通讯员林茹珠唐柳青
住院病人中50%以上为20至30岁女性
“红斑狼疮是一种自身免疫疾病，虽然暂时无法根治或治愈，但是不会传染。现今的医疗手段已经能够让疾病得到有效治疗，让患者维持正常生活。”何善智表示，该科门诊平均每年新发现多个轻症狼疮患者，平均每年有多例重症狼疮患者需住院治疗。在狼疮住院病人中20至30岁女性占50%以上。
据了解，今年4月初，该科接诊了一名16岁的女患者。这个女孩去年10月医院泌尿外科就诊，检查发现输尿管梗阻，但没有结石，经过对症用药后，女孩回家。过了几天，这个女孩又出现腹痛，在外院被诊断为急性阑尾炎，并做了手术。回家后女孩第三次出现腹痛，此次医院就诊，医生发现她面部有皮诊，验血发现白细胞比较低，经风湿免疫科专家会诊后，确诊为系统性红斑狼疮，患者已经出现肾、消化道及泌尿系统等多系统损害，立即住院治疗。
“住院对症治疗10多天后，女孩恢复较好出院。”何善智说，这个病人腹痛三次就诊，才确诊为红斑狼疮，可见这个病是很容易被误诊误治的，早诊早治是有效缓解病情和长期预后的重要方法。
据介绍，系统性红斑狼疮好发于育龄期女性，以10-40岁多见；女性患者与男性患者人数之比约为9:1。全球平均患病率为12至39/10万人，其中黑人发病率最高，我国汉族人次之，发病率约为30至70/10万人。
“我们建了一个狼疮患者群，现在群里已经有多名患者了。”何善智表示，系统性红斑狼疮的确切病因尚不清楚，目前主流学术观点认为是人体免疫系统被异常激活，产生自身抗体攻击自身组织、器官所致；同时可能与遗传、环境和雌激素有关。
病情稳定狼疮患者也可做妈妈
“系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，它的临床表现多种多样，可累及多器官系统，基本上从头到脚，从皮肤到内脏都可受累，患者主诉也不尽相同。”何善智表示，表现多种多样，特异性皮损有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑；非特异性皮损有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎（紫癜）、色素改变（沉着或脱失）、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹，少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱。
因疾病和药物影响，红斑狼疮患者受孕能力较低，容易不孕不育。即使怀孕，孕期可能出现栓塞、反复流产、停产、早产、疾病复发甚至面临生命的危险。那么狼疮患者还能做妈妈吗？何善智表示，70%左右的狼疮患者是育龄期女性，只要符合备孕条件，规范治疗，控制病情后，均可像正常人一样生育。当然，一旦妊娠，需风湿科和产科医生共同随访。
“我们接诊的有个红斑狼疮患者已经生了两胎，每年都有好几例狼疮患者生育的例子。”何善智表示，过去妊娠生育曾经被列为系统性红斑狼疮的禁忌症。而今，大多数系统性红斑狼疮患者在疾病控制后，可以安全地妊娠生育。一般来说，无重要脏器损害、病情稳定一年或一年以上的狼疮患者，在维持小剂量激素、羟氯喹的情况下都能顺利、安全地妊娠和生育。但是，病情不稳定时不宜怀孕。
早诊治规范治疗
很重要
何善智表示，激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前，狼疮基本处于“无药可医，谈狼色变”的状态，当时狼疮的5年生存率仅为30%，也就是说那部分轻的5年内存活了下来，那些稍微重一些的基本都被这只“恶狼”夺去了生命，因此，狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症，被称为“不治之症”。
狼疮之所以恶，是因为狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，其中常受累的内脏是肾脏，严重时会出现肾衰竭，也有部分病人肺受累，出现咳嗽、多发肺部结节，还有部分病人甚至会累及中枢神经系统，出现头痛、精神差，甚至抽搐、肢体瘫痪等症状。狼疮患者可有各种不同的临床表现，治疗上亦不尽相同，因此常让人无所适从。
患有狼疮，怎么办？何善智表示，要达到狼疮疾病缓解的目标，最重要的还是早诊断、早治疗，规范化治疗，个体化治疗。早期诊治、早期用药，可以使狼疮病人的病情在发病的起始阶段得到控制。风湿免疫疾病的治疗没有最好的药，只有最合适的药。
医生支招
狼疮患者
如何提高生存率？
“随着医学的发展，狼疮患者的生存率已得到大幅度提升，患者的10年生存率已经达到90％以上，系统性红斑狼疮成为可治可控的慢性病。”何善智提醒，患者要保持规律作息，保证充足睡眠，避免熬夜，适当锻炼，保持乐观情绪；不管在室内、室外都要注意防晒，避免长时间日光照射；另外注意补充钙剂及维生素D；日常饮食注意补充优质蛋白（动物蛋白），避免或少食芹菜、无花果、蘑菇等加强光过敏作用的食物；免疫力低下时，避免去人员密集场所，以免增加感染风险；不要擅自增减或骤停激素及其他药物，应定期和医师联系复查相关指标；不要盲目相信江湖医生，医院接受治疗，不建议单纯中医治疗。
本文来源：中山日报