齐鲁网·闪电新闻2月24日讯春节原本是家人团圆、欢聚的日子,可这个牛年春节对于家住山东济南的徐先生来说,仿佛是一场噩梦。这个春节,他的女儿确诊了一种罕见的血液病——嗜血性细胞综合征,徐先生说,女儿确诊的那一刻是他最绝望无助的时刻。
“今天这小年夜过的…”
2月3日,徐先生在朋友圈发文说:“今天这小年夜过的…”这一天,回到淄博老家的小彩虹突然开始发高烧,平时活泼的她一下子就没了精神,徐先生和妻子赶紧带着小彩虹医院。由于小彩虹高烧一直不退,徐先生又赶紧将孩子转移到了位于济南的医院。
伴随着高烧不退,小彩虹身上开始起了红疹。根据小彩虹的症状,医院初步推测为川崎病。据了解,川崎病是一种病因未明的全身性血管炎综合征,主要表现为发热、皮疹、口腔黏膜充血、手足红斑等,是儿童最重要的后天性心脏病之一。徐先生向闪电新闻记者说,当时孩子还有血象下降的情况,白细胞、血小板等水平较低,血红铁蛋白增多。
“最绝望无助的时刻”
2月16日,徐先生带着孩子去了北京的首都儿医院。2月18日,一个坏消息传来,小彩虹确诊为嗜血性细胞综合征,这一天,徐先生在朋友圈写道:“自从记事以来,最绝望无助的时刻。”
“这是一种很罕见的血液病,医生说比较难确定病因,可能是内风湿引起,也可能跟川崎病有关系,也可能是原发性造成的,到底是什么引发的现在还没有确定。”徐先生说。
目前,小彩虹已经经过了核磁共振检测,也做了基因检测,具体的检测结果以及病因还要一个月才能出来。徐先生说,自己会尽一切努力让女儿康复,哪怕只有一丝希望也会全力以赴。
“撑住啊,闺女!”
“撑住啊闺女!”2月23日,徐先生在朋友圈写下了这样一句话,这一天,医院下了病危病人通知书——患儿病情进一步发展,可能导致多脏器功能衰竭等危及生命。
徐先生向闪电新闻记者说,小彩虹目前有两种可能性的治疗办法,一种是化疗,一种是进行造血干细胞的移植:“希望孩子不要走到进行造血干细胞的那一步。”
据了解,徐先生已经通过水滴筹平台进行了筹款,好心人士在朋友圈发动爱心接力,十个多小时的时间筹集到了30多万。“孩子太小,作为父母心急如焚,也非常感谢爱心人士的帮助。”徐先生说。
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闪电新闻记者叶金岩报道