南都讯感冒后胸闷、乏力、下肢水肿，去医院检查被确诊为系统性红斑狼疮……近日，珠海市民李女士便经历了这样的遭遇。得知自己确诊后，李女士十分惊讶：“我脸上也没有红斑，为什么会被确诊为这个病呢？”
什么是系统性红斑狼疮？患者是否一定会长出红斑，又应当如何配合治疗？在5月10日“世界狼疮日”之际，南都“珠海大健事”栏目走进珠海医院，邀请主治医生介绍了相关情况。
病例介绍
胸闷症状逐渐加重
累及心脏、肾脏等多个器官
据了解，30岁的李女士近日感冒后，出现胸闷、乏力、下肢水肿等症状。李女士起初没有在意，直到胸闷症状逐渐加重、辗转外院多个科室后，才到中大五院风湿免疫科就诊，最终被确诊为系统性红斑狼疮，累及心脏、肾脏等多个器官。
中大五院风湿免疫科崔钰杰医生介绍，系统性红斑狼疮是一种全身性的弥漫性结缔组织病，常表现为发热、皮肤红斑、关节痛、口腔溃疡和肾脏、血液、神经系统受累。“该病的本质其实是‘血管炎’，不同部位的‘血管炎’可出现不同的临床表现。”
崔钰杰表示，“红斑”是系统性红斑狼疮患者最常见的症状，但并非所有患者均会出现。“该病的临床表现差异很大，可不出现皮肤红斑，但直接损害脏器，如肾脏、胃肠道、中枢神经系统等，表现为狼疮性肾炎、胃肠道血管炎、狼疮性脑病等。”
据悉，经过激素、免疫抑制剂等药物治疗，李女士的病情好转，恢复了正常工作和生活，现正在规律门诊随访中。
专家解读
患者规律用药、定期检查
病情可以得到完全控制、缓解
系统性红斑狼疮可以治愈吗？崔钰杰介绍，该病虽然不能治愈，但可以控制。“红斑狼疮在过去被称为‘不死的癌症’，但随着现代医学的进步，治疗手段多样，该病和高血压、糖尿病、冠心病等慢性病一样，只要遵医嘱、规律用药、定期复查，大多数患者的病情可以得到完全控制、缓解，像正常人一样工作生活。”
为什么红斑狼疮患者需要定期进行检查？据悉，系统性红斑狼疮可累及皮肤黏膜、肾脏、肺、中枢神经、血液系统（如白细胞减少、溶血性贫血、血小板减少）、浆膜腔积液（如心包积液、胸腔积液）、心血管（肺动脉高压）、胃肠道等，非常容易与各个脏器的其他疾病相混淆。
崔钰杰表示，对于初诊系统性红斑狼疮的患者，需要做全面的评估，以明确诊断，评估脏器受累情况（严重程度及活动性），排除某些特殊用药的禁忌症（尤其是潜在的感染风险，如乙肝携带、隐匿性结核感染等）。“系统性红斑狼疮容易复发，在随诊过程中应定期进行检查，早期发现复发征象，及时调整治疗方案。”
特别提醒
出现颜面红斑、皮疹、关节疼痛等症状
医院风湿免疫科就诊
据了解，系统性红斑狼疮并不是遗传病，该病的确与人体约种基因存在相关，但也与环境等因素有关。不过，如果父母或直系亲属中有人患病，那么家族其他成员患病风险较高。
崔钰杰提醒广大市民，系统性红斑狼疮的临床表现多种多样，很多人对疾病认识不足，直到常规对症治疗药物效果不佳才到风湿科就医。“如出现颜面红斑、皮疹、不明原因发热、关节疼痛、下肢水肿、胸闷乏力等症状，要警惕系统性红斑狼疮等风湿疾病，医院风湿免疫科就诊。”
对于已经确诊的患者，崔钰杰表示，患者经规范治疗，病情稳定后可在医生的指导下逐渐激素减量至小剂量长期维持，但即便如此，仍需要定期门诊随访。“一旦出现病情反复，要立即加强治疗，切忌自行减药或停药，轻则引起疾病复发，轻则可引起脏器衰竭、甚至危及生命。”
“珠海大健事”栏目出品
统筹：南都记者王靖豪
课题组成员：张景淞曾奎达韦锐佳
